Brusel, 26. června 2018 – ve zprávě představené v dnešní polední debatě v Evropském parlamentu, kterou hostily europoslankyně Olga Sehnalová (Česko) a Sirpa Pietikäinen (Finsko), upozornila Alzheimer Europe na významné překážky včasného určování diagnózy napříč Evropou.

Zjištění průzkumu, který probíhal v pěti státech, prezentoval akademický vedoucí studie profesor Bob Woods z Bangorské  univerzity ve Walesu ve Velké Británii.

• Zprávy od pečujících ukázaly významné opoždění diagnózy, kdy stanovení diagnózy trvalo v průměru 2,1 roku (v rozsahu od 1,6 roku v Česku a Itálii po 2,5 roku ve Skotsku). Čtvrtině lidí s demencí byl nejprve diagnostikován jiný zdravotní problém.
• V okamžiku stanovení diagnózy byla zhruba polovina lidí v mírně pokročilém stádiu demence (53 %), třetina byla ve středně pokročilém stádiu (36 %) a 4 % byly v těžkém stádiu demence. Téměř polovina pečujících (47 %) měla pocit, že by bylo lepší znát diagnózu dříve (v rozsahu od 36,5 % v Holandsku po 52,1 % v Itálii).
• Mezi klíčové důvody pro opoždění určení diagnózy pečující řadili, že první profesionál, se kterým se setkali, neshledal žádný problém (33 %), případně věřil, že obtíže nedostačují pro stanovení diagnózy (6,6 %); a dále že člověk s demencí odmítl vyhledat pomoc (37,9 %).
• Celkově jeden z pěti lidí s demencí nebyl o své diagnóze informován. Mezi zeměmi v tomto ohledu panují velké rozdíly. Ve Finsku, Skotsku a Holandsku byl o své diagnóze informován takřka každý člověk s demencí (konkrétně 98,9 %, 95,6 % a 91,8 %), zatímco v Česku a Itálii mnozí lidé s demencí tuto informaci nezískali (konkrétně 23,3 % a 59,3 %).
• Postdiagnostická podpora je v Evropě stále významným tématem. 19 % pečujících a 27,9 % lidí s demencí nedostalo v okamžiku stanovení diagnózy žádné informace. Vysoká byla především potřeba získat informace o zvládání demence a dobré kvalitě života s ní a o dostupných službách (konkrétně 51,1 % a 46 %). Pečující ve Finsku a v Holandsku byli s obdrženými informacemi celkově nejspokojenější. Italští pečující byli méně spokojení se všemi druhy získaných informací.
• Služby, které byly pečujícím nejčastěji nabízeny v okamžiku stanovení diagnózy, zahrnovaly kontakt s konkrétní osobou nebo službou, které by jim mohly být k dispozici v doprovázejících službách nebo které by mohli kontaktovat dle potřeby (20,9 %), denní stacionáře (19,2 %), a Alzheimer Café (18, 7 %). Mnozí pečující neměli přístup k profesionálnímu posouzení svých vlastních potřeb (50,9 %), k plánu péče o člověka s demencí (44,6 %) a k poradenským službám (44,6 %), ale bývali by rádi takových služeb využili.

Olga Sehnalová, europoslankyně za Českou republiku, zjištění průzkumu přivítala: “Jako poslankyni Evropského parlamentu a členku Evropské alzheimerovské aliance mě zajímá, jak se evropské země liší ve svém přístupu k demenci. Navzdory rostoucímu povědomí o demenci jako prioritě veřejného zdraví a navzdory rozvoji národních strategií proti demenci, průzkum Alzheimer Europe ukázal, že stále existují velké překážky ve včasném stanovení diagnózy. Přestože v České republice je v porovnání s ostatními zeměmi tento čas relativně krátký, nemůžeme považovat za úspěch, že to trvá déle než rok a půl. Doufám, že evropské iniciativy jako Společně proti demenci (EU Joint Action on Dementia) naleznou příklady dobré praxe a přijdou s doporučeními, jak uspíšit včasnou diagnózu a zlepšit podporu po ní napříč všemi státy EU.”

Sirpa Pietikäinen, finská europoslankyně a místopředsedkyně Evropské alzheimerovské aliance, zdůraznila: “Potěšilo mě, že ve Finsku jsou lidé s demencí systematicky informováni o své diagnóze a že se spoluúčastní rozhodování o plánu péče. Naopak zpoždění oficiální diagnózy zůstává významné. V rámci celé Evropy potřebujeme nadále investovat do kampaní zvyšujících povědomí o tomto problému mezi veřejností, do odborného vzdělání praktických lékařů a specialistů a potřebujeme reagovat na některá systematická zpoždění, zejména pokud jde o odeslání ke specialistovi a přístup k diagnostickým službám.”

Celou zprávu  “European Carers’ Report 2018: Carers’ experiences of diagnosis in five European countries" lze zakoupit online na webu Alzheimer Europe za 5,20 euro.

Alzheimer Europe je zastřešující organizací alzheimerovských společností a v současnosti má 40 členských organizací v 35 evropských zemích. Posláním organizace je měnit vnímání, praxi a přístup tak, aby byl zajištěn rovný přístup lidí s demencí k vysoké úrovni péče a možností léčby.

Průzkum: Průzkum v pěti státech byl řízen Alzheimer Europe a jejími národními členskými organizacemi v České republice, Finsku, Itálii, v Nizozemsku a ve Skotsku. Studie se zúčastnilo celkem 1409 pečujících. Většina z nich byly ženy (82,8 %), dospělé děti (52,6 %) nebo manželé (35,6 %), kteří sami sebe identifikovali jako hlavní pečující nebo tuto roli sdíleli s další osobou (73 %), medián jejich věku byl 57 let a celkově byli poměrně dobře vzdělaní (51,5 % dokončilo vysokoškolské vzdělání). Medián věku u lidí s demencí, o které se pečující starali, byl 77 let a většina z nich byly ženy (61 %). Tento průzkum se mohl uskutečnit díky vzdělávacímu grantu Roche.